梦玲，这个不幸而又幸运的白血病女孩，这个牵动着成千上万爱心的外来务工者的女儿，这个在医院肿瘤科渡过了九个月的病人，这个凝聚了医护人员心血与智慧而成功完成阶段治疗目标的精灵，满怀着对生命的渴望、对未来生活的无限憧憬、对医护人员无限的感激之情，勇敢地踏上了与病魔斗争的下一个征程，接受造血干细胞移植的治疗……回首梦玲在渡过的日日夜夜，我们思绪飞扬，感触良多。梦玲，女，16岁，从2006年10月开始感极度乏力，后发现腹部包块及全身皮肤散在淤点，并多次出现牙龈出血及皮肤破损处出血不止，遂到当地医院就诊，骨髓穿刺结果示“ALL骨髓象”，给予止血、抗感染、输血等支持对症治疗及化疗治疗，出院时症状缓解，但未评价疗效，出院后未进行按照诊疗规范必须进行的后续治疗。2007年3月12日再次发现腹部包块，双小腿皮肤布满暗红色淤点，于3月19日来我院就诊，骨髓穿刺涂片结果回报：ALL-L2无缓解。腰穿结果显示有中枢神经系统白血病的部分表现。病人已属高危难治性急性淋巴细胞性白血病，理由是早期治疗反应不佳，初治诱导缓解治疗失败。对于初治不缓解者，必须及时改换更为强烈的化疗方案进行治疗，才能取得较好的治疗效果。强烈化疗方案的实施必须有雄厚的经济基础作支撑，而病人家庭的经济状况只能是维持一般生活需求。根据病人的实际情况，肿瘤科经过慎重讨论，制定了适宜的化疗方案，经过两个周期的治疗取得了部分缓解的治疗效果，但病人家庭的已无任何能力进行后续治疗。鉴于此，科室人员与家属进行了多次深入沟通，探讨病人病情及实现治疗的可能途径，结论是只能借助于社会的力量才有可能实现挽救病人的目的。病人家属即开始向多个部门反映情况。幸运的是市委刘书记得知此事后，指示日报社调查此事，如果属实，要求呼吁社会关心支持此事，并将此事提高到关心弱势人、提高地区文化建设的高度来认识。日报社接到刘书记指示后，指派记者罗小姐主管此事，在此后的十多天中，肿瘤科与日报社记者进行了十多次长时间的沟通，内容包括病人病情，既往治疗过程与效果、后续治疗计划、预后、可能出现的问题、媒体宣传要点、导向与尺度把握等等。之后，大规模救助梦玲的媒体宣传全面铺开，如连续多天的日报头版头条、电视台的新闻节目、阳光网首页的突出位置、广播电台等等。救助梦玲成为从政府到社会极度关注的大事，掀起了全市范围救助梦玲捐助善款的热潮，在此次宣传活动中也得到了较为广泛的传播，树立了医院的良好形象。我院对梦玲的救助非常重视，院领导做出了明确指示，要求用最好的医疗服务回报社会对梦玲的爱心，成立“救助梦玲爱心行动”专家组，专家组成员分别是北京协和医院沈教授，南方医院孟教授，肿瘤科邓运宗主任。沈教授是全国著名血液病专家，现任北京协和医院血液科主任，北京协和医院大内科主任，全国政协委员，中华医学会内科学分会副主任委员，北京血液专业委员会主任委员。临床方面擅长白血病和淋巴瘤的诊断与治疗，尤其是自体造血干细胞移植及移植后的生物治疗。孟教授现任南方医科大学南方医院血液科主任、主任医师、教授、博士生导师。6月16日，专家小组首先在我院住院2区2楼办公室进行了病情的初步了解，之后前往病房探望小梦玲。专家为病人进行了体检、询问了近段治疗过程中的反应，并在检验科认真查看了梦玲的骨髓片后，进行了长达两个小时的会诊。在听取了放射科胡教授，肿瘤科邓运宗主任等详细的病情介绍后，专家组就前阶段病情的准确诊断，治疗方向及成果进行了评估，总结了部分针对梦玲继续治疗的有利因素，如对化疗的耐受性，病人的心理状况等，在此基础上对梦玲治疗过程中可能出现的风险和不利因素进行了预测，如年龄问题，脑脊液蛋白含量过高，存活率等等。通过讨论确立了梦玲第二阶段的诊疗原则。此次专家会诊充分展示了我院所具备的大型国内专家会诊平台优势，也体现了我院在针对各种危重急症方面的快速反应能力。显示我院在治疗肿瘤、血液疾病方面的综合实力。会后，副市长吴道闻宴请了我院领导及专家小组成员。6月26日，南方医院孟教授专程从广州赶赴本院与我院肿瘤内科邓运宗主任、肿瘤内科的全体医师等进行病案讨论，会诊结果宣告梦玲第一阶段的治疗告一段落。“第一阶段的治疗效果较好！”这是令所有关心梦玲的人都感到欢欣鼓舞的结果，也是对医护人员上阶段工作最好的评价——梦玲的血液、骨髓功能的改变令人满意，化疗的毒副作用的恢复也比预期的要理想。根据第一次会诊制定的治疗计划，第二阶段仍是以化学治疗为主。会诊还决定在近期内为梦玲及两个姐姐进行组织配型，为更进一步的治疗做好充裕的准备。同时亦制订了以中西医结合措施减少化疗所带来的毒副作用的治疗计划。会后，医务部相关将此次会诊讨论的结果及前阶段治疗评估报告发往北京协和医院沈教授处，由其对此方案进行评审及修改。此次专家会诊标志着我院远程--中程--三级专家会诊平台的进一步成熟，为我院提供了肿瘤和血液病学科发展的更大空间。6月28日起根据专家组制订的化疗方案给予梦玲再次诱导化疗，化疗后期出现了较严重的骨髓抑制，全血细胞严重低下，经积极抗感染、对症支持治疗后感染得到控制，骨髓抑制情况好转。7月19日进行骨髓检查结果提示病情已获完全缓解。7月30日专家组会诊，肯定了前次化疗的成果并制定了诱导缓解后巩固强化化疗的方案。8月6日起，治疗进入了巩固强化治疗阶段，考虑这一阶段化疗用药剂量明显增大，化疗毒副作用估计更为明显，化疗前进行了充分准备，并为此配备了层流床。化疗中出现严重的骨髓抑制并再次出现发热等感染、出血征象，经抗感染、对症支持治疗后控制，身体恢复。9月5日再次进行骨髓检查结果提示ALL-L2-CR,意味着治疗获得了成功，病情已达到了完全缓解。9月7日，身体完全恢复后的梦玲经医生同意后，办理了出院手续，回到了阔别已久的家中与家人团聚。十月，为了预防中枢神经系统白血病，又顺利地为病人进行了大剂量甲氨喋呤治疗。有关治疗的文字描述是枯燥的，但伴随病人渡过一个个艰难日子的医护人员的感受却是另一番滋味。对白血病的治疗，骨髓的抑制是不可避免的，在某种意义上讲，白血病治疗时骨髓抑制越严重，治疗效果越好，某些阶段治疗时化疗药物剂量可以是常规化疗的几十倍。在巩固治疗中，当梦玲在数次出现白细胞、血小板几乎降到零，随时可出现严重的感染、出血而死亡时，面对如此多的好人善心的期望，面对媒体追踪，面对梦玲期待的眼神和家属坚信有钱就一定能完全治好病的信念、面对市血站血液制品无法满足临床需求的现实时，我们的感受应该用“煎熬”二字描述较为贴切。但我们克服了重重困难一路走了过来，我们的医生整日整夜的守候病人，我们护士相对亲姐妹一样护理照顾病人，我们的输血科的同事为了争取到血小板而守候到凌晨，我们采购部的同事为了梦玲的及时用药忙碌到晚上十一点，我们的检验科为了准确了解病情随时予以配合，院长、医务部、护理部、宣传部亲临科室等等，正是我们的通力合作，保证了医护工作的顺利进行，取得了预期的治疗效果。在完成了巩固治疗后，梦玲的后续治疗有两条治疗路径可走，一条是继续应用化疗，做维持治疗，时间持续2—3年；另一条道路是进行造血干细胞移植。12月10日，我院又一次组织了专家会诊，会诊意见是前期治疗的所有预期治疗目标均已达到，可以转入下一阶段治疗，治疗方法选择由家属决定，如果进行维持治疗，可在进行；如果选择干细胞移植，目前病人状况是移植的最好时机，可以选择在南方医院进行，也可在其他合适的医院进行。医院、病人家属、媒体沟通后，建议家属自行联系。目前病人已在xx医院进行移植前的准备。九个月的时光转眼已逝，就这个单一病人的医疗服务来讲，我们认为为其实施的临床路径、治疗方案是完美的；治疗效果是最好的，因为达到了阶段治疗预期目标的最高点；病人是满意的，甚至对我们的医护人员产生了感情依赖；家属对我们是感谢的；媒体对我们医院对此事的处理的评价是称赞的；在外院进行干细胞移植是梦玲走向新生的新起点，我们应该为她感到高兴，也应该为给梦玲创造了如此好的干细胞移植条件而高兴……然而梦玲只是我们肿瘤科众多病人中的一个，更多的病人仍然需要我们投入更多的精力来解除他们的痛苦。梦玲能走到今天是幸运的，是因为有了社会上众多好心人的相助，有我们康华一千三百名员工的鼎力支持，有一颗颗善良的心在为她祝福。我们渴望着病人的康复与治愈，我们渴望病人重新融入家庭与社会，但我们也没有忘记与梦玲同一时期住院、患同一类疾病、同样经济无助、同样年轻、同样向社会伸出了援助之手，却没有梦玲这般幸运的病人，他的愿望低到了请求我们把他的生命延续到太太分娩，让他能看到自己的儿子，让儿子看到父亲，终于太太分娩了，儿子看到了父亲，而父亲却因眼玻璃体出血看不到儿子，只有用因极度贫血而失去血色的双手抱着自己的儿子，留下了最令人揪心、最感人、也是最后的合影。艺术是美的，悲剧是艺术，难道发生在我们身边的悲剧不美、不悲壮吗？而这类病人并不是少数。肿瘤科要关注媒体关注的幸运儿，也要细心照料那些无助的病人；被大家关爱的人已经沐浴在温暖的阳光下，而那些身心俱疲、经济无助的人不是更需要我们用博爱之心来呵护吗？学科的发展无法超越历史的局限，所以尽管有时我们无法治愈病人躯体的疾病，但我们会尽所能帮助病人、尊重病人、减轻痛苦，让病人拥有生命的尊严与骄傲，安然逝去。正像莎士比亚所言：人在临终的时候总比他们以往要引人注目，正如夕阳的余辉、乐曲的终了、杯底的美酒一样，留给人的记忆最温馨、最甜蜜、也最久远。（More are men’s ends markedthan their lives before: The setting sun, and music at the close, as the lastof sweets, is sweetest last, writ in remembrance more than things long past.）。我们将会用更高的工作热情，投入到为更多的病人服务之中。从某种意义来说，肿瘤科是人生即将别离的场所之一，一幕幕感人至深场景的无数次重复，洗礼和净化着我们的心灵，我们不愿意对我们应该做的工作进行过多渲染，因为与我们服务的对象来比较，已经在几多方面知足了。作为梦玲的主诊科室，我们盼望着有一天她能像天仙一样不期而至，告诉所有关心她的人，病魔已被彻底战胜，又能背起书包回到她魂牵梦绕的学校，终于有能力、有机会报答那些关心她、支持她的好心人了……
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