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乐观看待唐氏综合症 -from考拉优教

这是一个爸爸的成长史,也是一个家庭的成长史
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方法/步骤
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有人说,死亡是最值得我们恐惧的东西。不对,带着缺憾的生存才是。 唐氏综合症,就是一种带着缺憾的生存。 它被称为21-三体综合征,又称先天愚型或Down综合征,是由染色体异常(多了一条21号染色体)而导致的疾病。60%患儿在胎内早期即流产(说句现实的,流产还算好的结局),存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。 这就意味着,唐氏综合症的幸存者,将很难独立地生活,很难找到彼此倾心的人,很难拥有一份普通的幸福…… 这对于唐氏综合症的患者及其家庭来说,都是一份难以承受的苦难。 不巧,这份苦难恰好降临在一位爸爸身上。

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他叫Alan Lawrence,是一名来自美国犹他州的摄影师。 2013年10月的一个寻常日子,是Alan一家的大喜之日。 他的第五个孩子,也是第三个儿子出生了! “我剪断脐带,把Williams(宝宝,后面简称“Wil”)放在Nikki(妻子)的胸口。我是如此的欣喜,终于我的儿子出生了!” 趁着刚清理好的短暂时刻,Alan抱着Wil仔细端详。这个小家伙睁开眼睛,看着这个绚丽的世界,和还未来得及认识的爸爸。他是那么的可爱! 似乎时间特意放缓了脚步,一切都让Alan觉得如梦似幻。 直至他的喜悦之情逐渐褪去,Alan才注意到Wil浮肿的眼睛,和眼中的杏仁形状。 “唐氏综合症?” 恐慌、迷茫、愤怒、尴尬如火山一般,突然喷涌出来,将刚刚的喜悦瞬间凝固。这个已经养育了四个快乐孩子的父亲,眼睛了噙满了泪水,但强忍着不让它们掉下来。 上百万个问题从Alan的脑海中冒出来: Wil会是健康的吗? 他将来能说话吗? 他的兄弟姐妹会接纳他吗? 朋友和家人知道消息后,会如何反应? …… Alan看着Nikki,两人相视无言。

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别急着为Alan一家感到遗憾,先来看一组照片。

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你猜得没错,这是Alan的摄影作品(前文提到过,Alan是一名摄影师。) 而那个一直在飞翔的小天使,就是身患唐氏综合症的Wil。 看起来小家伙如此快乐,如此健康,难道他治愈了吗? 并没有。 疾病是真实的,快乐也是真实的。 这套《Wil can fly》的照片发布在Alan的博客——THAT DAD BLOG,获得千万网友点赞,Alan一家的故事也被媒体争相报道。 要知道,此前我们听过的绝症的故事,常常以悲凉打底。 但是,Alan的照片,快乐取代了悲伤的颜色。 从苦难的降临,到拍摄《Wil can fly》的逆风飞翔,才过去18个月。 很难想象,Alan一家在这18个月经历了什么。又是什么,让一个深陷谷底的家庭,能够乐观面对?

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时间拨回到Wil出生那天。 Alan在痛苦的同时,还需要面对家人。只是这个不幸的消息,让他不知道该如何开口。 意外的是,Nikki的父母和姐姐没有表现出遗憾或者悲伤之情,至少他们的脸上没有。这个小家伙能够加入这个大家庭,外公、外婆都感到非常兴奋。 他们主动提出,要把Wil先接过去照养几天。他们知道,Alan需要时间来收拾沉郁的心情。 Nikki的爸爸离开之前,Alan为Wil祈祷。 说着祈祷词,眼泪就从Alan的眼眶中倾泻而出,压抑的悲伤再也无法控制——这大概是Alan这辈子哭得最惨烈的一次了。 Nikki的父母抱着他,安慰他: “Wil将会是你们生命中的巨大恩赐!”

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如何跟孩子们解释,孩子们会不会接纳Wil,是Alan面对的又一个困境。 但事实证明,他的担心是多余的。 四个孩子来到产房时,Wil刚好被抱去做检查,对他是否患有唐氏综合症做最后的确认。 “唐氏综合症是什么?”大女儿问Alan。 “Wil的身体会长高,但他内心仍然会像个孩子……” “哇,这很酷!” 四个孩子似乎一点都不在意这个问题,一致认为这是一件很酷的事情,而且迫不及待地想要见到新弟弟。 这让Alan感到欣慰。

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Wil被抱去外公外婆家养育的日子,Alan和Nikki聊到Wil的未来生活,又哭了。 “如果Wil不会说话怎么办?如果他的心脏有问题怎么办?他出去,在公众场合会面对什么样的状况?” Nikki并没有哭。 “如果Wil不会说话,我们会找到其他办法和他交流;如果Wil心脏不好,我们会让他好起来;上帝知道我们能够做什么,所以我们竭尽全力就好!能够拥有这个孩子,我很感激,我也不会在乎其他人怎么想。” 大概Alan忘了,当初爱上Nikki的原因之一,就是因为她拥有比任何人都强大的心脏。  “尽人事,听天命!”这句哲理,Alan现在开始明白。 他跟Nikki开玩笑说:“我们的圣诞节永远会是有趣的,因为Wil永远相信圣诞老人的存在!”

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信心是重要的,但只有信心并不能解决任何问题。 相较于其他健康的小宝宝,Wil似乎更脆弱。 因为一次小小的感冒,导致小家伙的双耳被感染。感染后不久,Wil出现婴儿痉挛的症状。他不停地把手臂甩出去,似乎身体在坠落一样。 每天,Wil的痉挛发作将近10次。 Alan和Nikki只能随Wil入驻医院,做各种检查,在Facebook上查询婴儿痉挛症的各种资料。晚上,就睡在Wil旁边的一张小床上。 这场和婴儿痉挛症搏斗的战役打了2个多月。 这2个月的时间里,Wil的小脸上没有一点笑容,这是最让Alan感到心酸的地方。

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幸运的是,Alan和Nikki有四个勤劳的小帮手。为了照顾Wil,他的哥哥姐姐也出了不少力。 早在Wil刚出生的时候,哥哥Nikolas就承担了抱婴儿的责任。 其实,很少会有小孩会正确掌握抱婴儿的技巧,这需要多年的实践。但是,Nikolas用了短短四天时间,就胜任了这份工作。 并且,他还在Youtube上开设了课程——《How to Hold a Baby Properly》(如何正确地抱婴儿) 关于唐氏综合症的种种,也是Alan一家的必修课。他们会一起在客厅,看唐氏综合症的影像资料,让Wil的哥哥姐姐了解疾病的基本知识。 但是,网络上搜索到的信息,很难让Alan高兴起来。比如说“他们会活多久”,“他们会发生什么健康问题”…… 至少极少数的患有唐氏综合症的家庭,愿意分享如何愉快而充实的生活。 这让Alan很郁闷。

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“为什么我不去分享积极的一面呢?” Alan说做就做了,他开设了博客THAT DAD BLOG。 博客简介写的是“Father of five.”(五个孩子的父亲,后来改成“六个孩子的父亲”,因为Wil有了一个弟弟诞生) 从第一篇讲述《WILLIAMS BIRTH STORY》开始,他分享了很多Wil的快乐日常(当然,除了Wil,还有很多其他兄弟姐妹们的生活在这个博客上分享。) ▲刚出生的我 ▲第一次坐起来的我 ▲练成瑜伽的我 ▲偷偷玩手机的我 ▲一言不合就大笑的我 ▲永远相信圣诞老人的我 Alan的镜头就是他的眼睛。在一个爸爸的深情注视下,Wil是如此的可爱。他就是个天使啊!

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是天使,怎么不会飞呢? Alan一直相信,Wil是会飞的。 因为自从Wil学会翻身之后,他就会拍打他的手臂,扭动他的双腿,像极了飞翔的样子。 所以,Alan和Nikki经常开玩笑说,总有一天,Wil会在我们眼前飞起来的。 后来有一天,真的发生了! 那天,Alan去Wil的房间,查看小家伙午睡的状况。 令人震惊的是,Wil不见了,婴儿床上只有小孩躺过的痕迹。Alan赶紧叫Nikki过来,他们疯狂地搜寻房间的角角落落。 直到孩子的笑声从后院传来。Alan和Nikki从窗口探出头去,他们简直不能相信自己的眼睛! Wil“飞”来“飞”去,紧追着他的四个哥哥、姐姐! 所以,Alan以这个为灵感,创作了上面讲到的《Wil can fly》这套照片——让Wil真正地飞了起来! 这套照片在网络上火了之后,Alan一家将其制作成了日历出售,并将获得的酬劳捐赠给唐氏综合症基金会,帮助更多患有唐氏综合症的孩子!

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这是一个父亲的成长史。 从消极落泪,到乐观面对;从苦难遭受,到善意施惠,Alan学会了如何做一个父亲。 那么,这能说是父爱的伟大吗? 对,也不对! 其实,Alan在Wil出生之时,是被家人的乐观情绪感染的。他的妻子,他的岳父岳母,以及他的孩子都在影响着他。之后,他也在影响着他的孩子。 这更是一个家庭的成长史。 幸运的是,在暴风雨来临之前,这个家庭早已种下快乐的种子。

注意事项

经验内容仅供参考,如果您需解决具体问题,建议您详细咨询相关领域专业人士。

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