混合性结缔组织病人的自救手册

我是一名混合性结缔组织病人。在2012年的上半年发现全身酸痛，尤其是颈椎，严重的影响了睡眠。发展到8月，月经不调，盆腔炎、脱发等；10月，皮肤黑变，手指蜷缩，关节结节，甲状腺增大，雷诺现像，晨僵。几经转诊都没有办法确定真正的病因。直到最后找到风湿血液科的主任医师，验血风湿免疫九项，才最终确诊——混合性结缔组织病。主治医生一开始进行冲击疗法，糖皮质激素强的松6颗，免疫制剂羟氯喹2颗，配合降低副作用的药物钙片、氯化钾、阿法骨化醇片。随着病情发展，慢慢减药。中途有一些反复的情况，都在主治医生的监控范围之下。我的抗双链DNA已经转阴，其他指标也平稳。我今天2013.07.04去做复诊，已经降到了1.5颗的强的松，病情已经平稳，慢慢维持药量，慢慢减。我看到了生活的希望。本着能帮就帮的原则，分享一些对结缔组织病人的康复建议：1、找一个风湿血液科的西医主治医生监控病情的发展，在身体发生异常的情况下随时可以有咨询的专家顾问。该加药的加，该减药的减，尤其是要怀孕的病友，一定要在医生的指导下要小孩。2、买一本结缔组织病人的生活指南，毕竟医生每天都要面对很多的患者，不一定有耐心回答你的每一个疑问，但是有了一本生活指南就不同了，它会将你的生活起居的方方面面需要注意的问题都收录起来，成为你生活的得力参谋。推荐一本（结缔组织病正确治疗与生活调养）作者：桥本博史；图文并茂，实用全面。我就是受益人之一，医生再也不用听到我的啰嗦了。3、选择中医作为日常的治疗手段。风湿病患者大多肾阳虚，体质差，尤其长期服用激素类药物，身体更是留下了不少的隐患。用中医的治疗方法来，降低药物的副作用和提升人体正气，往往可以起到意想不到的效果。我一直坚持艾灸疗法：足三里、三阴交、神阙、关元、肾俞、曲池每穴10分钟，灸七天停三天，逢初一、节气必灸。针灸治疗：找到针灸医生帮针以上的穴位，也会根据当时不同的气血状况进行调整，百会、阴陵泉、阳陵泉也常针。贴穴疗法：三伏贴、三九贴，借助天地的阳气来助力自身阳气的恢复。中药疗法：我的个人情况是根据不同阶段的需要来服用调理的药物，金匮肾气丸和阿胶补血是我常服用的补益类药物。泡脚：姜汁煮热水泡脚既方便又有效，慢慢添加热水，直到身体微微发汗，晚上10点左右开始泡，晚上一夜好眠。食疗：黑米黑豆核桃粥、黄芪乌鸡汤、羊胎羊血羊肉粉基本上每天有一样。4、改变生活作息方式，饮食也要讲究。想要补肾必须23点入睡，以前习惯夜生活的也要留意回家的时间啦；生冷的食物绝对不要碰，身体需要温温暖暖的。中医里鲤鱼、生公鸡、菠萝、西瓜等发物最好不吃，不信你试试看，生病的人体质比正常人敏感，很快就可以觉察到变化。5、做太极练气功。可以毫不夸张的说，如果能调动起人体自愈的开关，正确的有氧运动必不可少，恰恰太极瑜伽气功就是最符合人体经络气血运行的自然运动。说一个切身体会就明白了，有一次在减药的过程中，我的手臂关节麻木疼痛，我试了几种治疗的方法，涂药酒、贴风湿药膏，的确在某种程度上缓解了我的疼痛，但是一旦撤下药物又开始痛。最终我用站桩功，双手扛鼎的姿势（易筋经），气凝丹田，坚持了差不多20分钟，手臂从麻到酸到胀，你可以感觉到经络气血的流动，最后豁然开朗的感觉。我坚持了几天之后，基本就不再依赖药物了。这是最有效直接的治疗手段。在治疗身体的过程中我也慢慢地接触了中医和太极，深深的迷上了这个治愈慢性疾病的良方，他的博大精深让人敬仰，我有理由相信，通过这个途径我一定能找到一条成功治愈结缔组织病之路。